희귀 질환자
희귀 질환자 의료비지원사업 안내
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는희귀질환자에 대해 의료비를 지원
신청을 할 수 있는 자
- 희귀질환자 산정특례에 등록된 자로 희귀질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
신청 내역 및 범위
- 희귀질환정보 바로가기
- 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
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| 지원 내역 | 지원 범위 | 지원 대상 | 지원 조건 | |
|---|---|---|---|---|
| ① 요양급여 본인부담금 | ①-1 진료비 및 약제비 (1,413개) |
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 |
1,413개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 ※ 파킨슨(G20) - 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ |
| ①-2 만성신장병 요양비 (N18) |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 |
투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인’ |
소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
| ①-3 보조기기 구입비 (101개) |
요양급여분의 본인 부담금 | 101개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 |
|
| ①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 (111개) |
요양급여의 본인 부담금 | 111개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 |
|
| ② 간병비 (105개) |
월 30만원 | 105개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 *의학적 기준 참조 |
|
| ③ 특수식이 구입비 |
특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백 햇반 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
|
| 옥수수전분 : 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제 |
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지원 대상자 소득 및 재산 기준
2026년 환자가구 소득기준 일람표
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[단위 : 원/월]
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(140%) | 3,589,933 | 5,879,009 | 7,502,650 | 9,092,633 | 10,579,407 | 11,978,333 | 13,321,210 |
| 4대 질환(160%) | 4,102,781 | 6,718,867 | 8,574,458 | 10,391,581 | 12,090,750 | 13,689,523 | 15,224,240 |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표(※부양의무자가구 : 주소 다른 환자 부모, 아들, 딸, 사위, 며느리 등)
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[단위 : 원/월]
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(200%) | 5,128,476 | 8,398,584 | 10,718,072 | 12,989,476 | 15,113,438 | 17,111,904 | 19,030,300 |
| 4대 질환(240%) | 6,154,171 | 10,078,301 | 12,861,686 | 15,587,371 | 18,136,126 | 20,534,285 | 22,836,360 |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2026년 환자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 370,791,006 | 417,842,949 | 451,216,836 | 483,898,920 | 514,459,569 | 543,214,461 | 570,817,266 |
| 경기 | 313,791,006 | 360,842,949 | 394,216,836 | 426,898,920 | 457,459,569 | 486,214,461 | 513,817,266 | |
| 광역∙세종∙창원 | 304,791,006 | 351,842,949 | 385,216,836 | 417,898,920 | 448,459,569 | 477,214,461 | 504,817,266 | |
| 기타 (구미시 해당) | 232,791,006 | 279,842,949 | 313,216,836 | 345,898,920 | 376,459,569 | 405,214,461 | 432,817,266 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,235,970,020 | 1,392,809,830 | 1,504,056,120 | 1,612,996,400 | 1,714,865,230 | 1,810,714,870 | 1,902,724,220 |
| 경기 | 1,045,970,020 | 1,202,809,830 | 1,314,056,120 | 1,422,996,400 | 1,524,865,230 | 1,620,714,870 | 1,712,724,220 | |
| 광역∙세종∙창원 | 1,015,970,020 | 1,172,809,830 | 1,284,056,120 | 1,392,996,400 | 1,494,865,230 | 1,590,714,870 | 1,682,724,220 | |
| 기타 (구미시 해당) | 775,970,020 | 932,809,830 | 1,044,056,120 | 1,152,996,400 | 1,254,865,230 | 1,350,714,870 | 1,442,724,220 | |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2026년 부양의무자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 617,985,010 | 696,404,915 | 752,028,060 | 806,498,200 | 857,432,615 | 905,357,435 | 951,362,110 |
| 경기 | 522,985,010 | 601,404,915 | 657,028,060 | 711,498,200 | 762,432,615 | 810,357,435 | 856,362,110 | |
| 광역∙세종∙창원 | 507,985,010 | 586,404,915 | 642,028,060 | 696,498,200 | 747,432,615 | 795,357,435 | 841,362,110 | |
| 기타 (구미시 해당) | 387,985,010 | 466,404,915 | 522,028,060 | 576,498,200 | 627,432,615 | 675,357,435 | 721,362,110 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,483,164,024 | 1,671,371,796 | 1,804,867,344 | 1,935,595,680 | 2,057,838,276 | 2,172,857,844 | 2,283,269,064 |
| 경기 | 1,255,164,024 | 1,443,371,796 | 1,576,867,344 | 1,707,595,680 | 1,829,838,276 | 1,944,857,844 | 2,055,269,064 | |
| 광역∙세종∙창원 | 1,219,164,024 | 1,407,371,796 | 1,540,867,344 | 1,671,595,680 | 1,793,838,276 | 1,908,857,844 | 2,019,269,064 | |
| 기타 (구미시 해당) | 931,164,024 | 1,119,371,796 | 1,252,867,344 | 1,383,595,680 | 1,505,838,276 | 1,620,857,844 | 1,731,269,064 | |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
신청서식 및 구비서류
신청서식
- 01[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서 서식 다운로드
- 02[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서 서식 다운로드
- 03[별지 제3호서식] 금융정보 등 (금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 서식 다운로드
- 04[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용) 서식 다운로드
- 05[별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서 서식 다운로드
구비서류
환자제출서류
- 01임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 02최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자 기준, 부양의무자 기준 각 1부)
- 재혼가정의 경우 환자, 부양의무자 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함.
- 03지원대상자(환자 또는 보호자 명의)의 통장사본 1부
- 04발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 1부
- 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
(단, 최종진단이 불가한 질환 제외)단, 진단서 상 질환명 및 질병코드가 산정특례에 등록된 질환명 및 질병코드와 일치하지 않는 경우 최종 진단일이 최근 3개월 이내인 진단서 제출 요청을 통한 확인 필요
- 신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
- 정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음
- 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
- 05자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 06장애정도 확인 서류 (장애인 증명서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)
- 간병비 – 장애정도 결정서
- 만성신장병, 파킨슨, 보조기기 구입비 – 장애인 증명서
부양의무자 제출서류
- 01기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 02장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 03차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 04한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)
보건소 담당자 확인서류
- 01사회보장 자격확인 (건강보험, 의료급여, 차상위 본인부담경감)
- 02주민등록등본
- 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
- 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
- 03소득·재산관계 서류
- 금융·재산관계 서류 04
- 소득·재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
관련 문의처
- 구미보건소(동지역) : 054)480-4063
- 선산보건소(읍면지역) : 054)480-4374
- 페이지 담당
-
- 건강증진과 054-480-4063
