희귀 질환자
희귀 질환자 의료비지원사업 안내
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는희귀질환자에 대해 의료비를 지원
신청을 할 수 있는 자
- 희귀질환자 산정특례에 등록된 자로 희귀질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
신청 내역 및 범위
- 희귀질환정보 바로가기
- 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
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| 지원 내역 | 지원 범위 | 지원 대상 | 지원 조건 | |
|---|---|---|---|---|
| ① 요양급여 본인부담금 | ①-1 진료비 및 약제비 (1,338개) |
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 |
1,338개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 ※ 파킨슨(G20) - 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ |
| ①-2 만성신장병 요양비 (N18) |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 |
투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인’ |
소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
| ①-3 보조기기 구입비 (96개) |
요양급여분의 본인 부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 |
|
| ①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 (106개) |
요양급여의 본인 부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 |
|
| ② 간병비 (100개) |
월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 *의학적 기준 참조 |
|
| ③ 특수식이 구입비 |
특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백 햇반 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
|
| 옥수수전분 : 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제 |
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지원 대상자 소득 및 재산 기준
2025년 환자가구 소득기준 일람표
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[단위 : 원/월]
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(140%) | 3,348,818 | 5,505,721 | 7,035,494 | 8,536,882 | 9,951,469 | 11,290,727 | 12,583,799 |
| 4대 질환(160%) | 3,827,221 | 6,292,253 | 8,040,565 | 9,756,437 | 11,373,107 | 12,903,688 | 14,381,485 |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표 (※부양의무자가구 : 주소 다른 환자 부모, 아들, 딸, 사위, 며느리 등)
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[단위 : 원/월]
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(200%) | 4,784,026 | 7,865,316 | 10,050,706 | 12,195,546 | 14,216,384 | 16,129,610 | 17,976,856 |
| 4대 질환(240%) | 5,740,831 | 9,438,379 | 12,060,847 | 14,634,655 | 17,059,661 | 19,355,532 | 21,572,227 |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 환자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 365,834,892 | 410,170,000 | 441,614,460 | 472,475,468 | 501,552,302 | 529,080,719 | 555,659,784 |
| 경기 | 308,834,892 | 353,170,000 | 384,614,460 | 415,475,468 | 444,552,302 | 472,080,719 | 498,659,784 | |
| 광역∙세종∙창원 | 299,834,892 | 344,170,000 | 375,614,460 | 406,475,468 | 435,552,302 | 463,080,719 | 489,659,784 | |
| 기타 (구미시 해당) |
227,834,892 | 272,170,000 | 303,614,460 | 334,475,468 | 363,552,302 | 391,080,719 | 417,659,784 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,219,449,640 | 1,367,233,333 | 1,472,048,201 | 1,574,918,225 | 1,671,841,007 | 1,763,602,398 | 1,852,199,281 |
| 경기 | 1,029,449,640 | 1,177,233,333 | 1,282,048,201 | 1,384,918,225 | 1,481,841,007 | 1,573,602,398 | 1,662,199,281 | |
| 광역∙세종∙창원 | 999,449,640 | 1,147,233,333 | 1,252,048,201 | 1,354,918,225 | 1,451,841,007 | 1,543,602,398 | 1,632,199,281 | |
| 기타 (구미시 해당) |
759,449,640 | 907,233,333 | 1,012,048,201 | 1,114,918,225 | 1,211,841,007 | 1,303,602,398 | 1,392,199,281 | |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표
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[단위 : 원]
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 609,724,820 | 683,616,667 | 736,024,101 | 787,459,113 | 835,920,504 | 881,801,199 | 926,099,640 |
| 경기 | 514,724,820 | 588,616,667 | 641,024,101 | 692,459,113 | 740,920,504 | 786,801,199 | 831,099,640 | |
| 광역∙세종∙창원 | 499,724,820 | 573,616,667 | 626,024,101 | 677,459,113 | 725,920,504 | 771,801,199 | 816,099,640 | |
| 기타 (구미시 해당) |
379,724,820 | 453,616,667 | 506,024,101 | 557,459,113 | 605,920,504 | 651,801,199 | 696,099,640 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,463,339,568 | 1,640,680,000 | 1,766,457,842 | 1,889,901,871 | 2,006,209,209 | 2,116,322,878 | 2,222,639,137 |
| 경기 | 1,235,339,568 | 1,412,680,000 | 1,538,457,842 | 1,661,901,871 | 1,778,209,209 | 1,888,322,878 | 1,994,639,137 | |
| 광역∙세종∙창원 | 1,199,339,568 | 1,376,680,000 | 1,502,457,842 | 1,625,901,871 | 1,742,209,209 | 1,852,322,878 | 1,958,639,137 | |
| 기타 (구미시 해당) |
911,339,568 | 1,088,680,000 | 1,214,457,842 | 1,337,901,871 | 1,454,209,209 | 1,564,322,878 | 1,670,639,137 | |
- 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
- 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
신청서식 및 구비서류
신청서식
- 01[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서 서식 다운로드
- 02[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서 서식 다운로드
- 03[별지 제3호서식] 금융정보 등 (금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 서식 다운로드
- 04[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용) 서식 다운로드
- 05[별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서 서식 다운로드
구비서류
환자제출서류
- 01임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 02최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자 기준, 부양의무자 기준 각 1부)
- 재혼가정의 경우 환자, 부양의무자 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함.
- 03지원대상자(환자 또는 보호자 명의)의 통장사본 1부
- 04최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
(단, 최종진단이 불가한 질환 제외) - 신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
- 정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음
- 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
- 05자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 06장애정도 확인 서류 (장애인 증명서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)
- 간병비 – 장애정도 결정서
- 만성신장병, 파킨슨, 보조기기 구입비 – 장애인 증명서
부양의무자 제출서류
- 01기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 02장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 03차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 04한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)
보건소 담당자 확인서류
- 01사회보장 자격확인 (건강보험, 의료급여, 차상위 본인부담경감)
- 02주민등록등본
- 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
- 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
- 03소득·재산관계 서류
- 금융·재산관계 서류 04
- 소득·재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
관련 문의처
- 구미보건소(동지역) : 054)480-4063
- 선산보건소(읍면지역) : 054)480-4374
- 페이지 담당
-
- 건강증진과 054-480-4063
- 최종 수정일 :
- 2023-12-10
